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Etude Usher-Socio

Publications et communications scientifiques


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Communications scientifiques

Marlin S., Arcous M., Dalle-Nazébi S., Granier A-L., Potier R., Kerbourc'h S., 2021, « Human and Social Sciences research on daily life and life courses with Usher Syndrome », International Usher Info Symposium, Scientific Symposium, 6-8 octobre, Paris. [support PDF en anglais]

Marlin S., Arcous M., Dalle-Nazébi S., Granier A-L., Potier R., Kerbourc'h S., 2021, « Recherche de Sciences Humaines et Sociales sur le quotidien et les parcours de vie avec un syndrome de Usher », Symposium International Usher Info, Symposium Patients, 9 octobre, Paris. [Support PDF en français]

Dalle-Nazébi S., Granier A. L., Kerbourc’h S., 2021, « Une approche sociologique des parcours et quotidien de personnes sourdaveugles », 9 février, en Webinaire interprété en LSF et avec transcription, organisé par SRAE Sensoriel Pays de la Loire (Structure Régionale d’Appui et d’Expertise autour des déficiences sensorielles) et les Equipes Relais Handicaps Rares Bretagne & Pays de la Loire. [Lien vers la présentation audio-vidéo avec interprétation LSF, et fichier texte]

Dalle-Nazébi S., Granier A. L., Kerbourc’h S., « De la (dé)raison administrative, ou la difficile domestication de la réalité complexe », 9ème conférence ALTER (European Society of Disability research), « Les normes interrogées par le handicap », à Rennes, 8-9 avril 2021, en webinaire, communication sous-titrée. [Support PDF]

Granier A. L., Dalle-Nazébi S., Kerbourc’h S., « Penser le partenariat de soins avec des personnes sourdaveugles », 2ème colloque international sur le partenariat de soin avec les patients, 25-26 février 2021, en webinaire, (atelier n°2, 25 février 16h15-17h30), Université de Toulouse, [support PDF]

Dalle-Nazébi S., Granier A. L., 2021, « Pratiques et exclusion d’une minorité singulière: les locuteurs de Langue des Signes Tactile. Exemple des Sourds Usher en France », Langues minoritaires, Langues minoritaires vocales ou signées & espaces inclusifs,les 10-12 mai 2021 à Paris. Ressources disponibles: [Texte PDF en français], [Short PDF Text in english], [Support PDF], [Courte présentation audio-vidéo en français] [Courte présentation vidéo en LSF]

Dalle-Nazébi S., Granier A. L., Kerbourc’h S., Arcous M., Potier R., Marlin S., Ben Aissa I., 2021, « Accessibilité et éthique de recherche interdisciplinaire auprès de personnes associant des difficultés auditives et visuelles », Colloque Scientifique de la Fondation Maladies Rares, “Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares”, Session 1 « Concrétiser la recherche en SHS », le 17 mai 2021, à Paris. [Support PDF] [Lien vers la présentation audio-vidéo, avec sous-titrage]

Granier A. L., Dalle-Nazébi S., Kerbourc’h S., 2021, « Quotidien et parcours de vie des personnes sourdes ayant un syndrome de Usher », IV° colloque franco-latino-américain de recherche sur le handicap, les 21-23 juin 2021 en webinaire, organisé par l’université de Laval, Québec. [Support PDF]

Granier A.L., Dalle-Nazébi S., Kerbourc’h S, 2021, « Syndrome de Usher : entre dilemmes et iniquités », au Colloque international de l’Association Internationale des Sociologues de Langue Française (AISLF), les 12-16 juillet 2021, à Tunis, Session du CR13-Sociologie de la santé. [Support PDF]

Granier A.L., S. Dalle-Nazébi, Arcous M., Kerbourc’h S, 2021,« La position du chercheur face aux personnes vulnérables et aux sujets sensibles », au Colloque international de l’Association Internationale des Sociologues de Langue Française (AISLF), les 12-16 juillet 2021, à Tunis, Session du GT15-Analyse qualitative interdisciplinaire. [Support PDF]

Dalle-Nazébi S. Granier A.L. et Kerbourc’h S., 2020, « Le processus de production sociale d’inégalités de santé. De la méconnaissance au manque de reconnaissance de la surdicécité », 1er Symposium International FAB ISS, « La fabrique des inégalités sociales de santé passée au crible de toutes les sciences sociales », organisé par l’FERISS (FED 4142), le 10 décembre 2020, Webinaire.[Support PDF] [Lien vers la présentation audio-vidéo] (à droite, dans "Chapitre" cliquer sur la 3ème intervention)

Dalle-Nazébi S., Granier A.L, Kerbourc’h S., 2020, « Une approche sociologique des parcours et quotidien de personnes sourdaveugles », Réseau francophone en Déficience Sensorielle et du Langage (RFDSL), 14 octobre 2020, Webinaire.[Support PDF]

Arcous M., Dalle-Nazébi S., Marlin S., Potier R., Putois O., Kerbourc’h S., 2020, « Vie quotidienne et parcours de soin des personnes présentant un bi-handicap de surdicécité dans le contexte d’une maladie rare », Colloque scientifique régional de la Fondation Maladies Rares, 28 février, Strasbourg. [Support PDF]

Dalle-Nazébi S., Granier AL., Kerbourc’h S., 2019, « Regards croisés entre personnes ayant un syndrome de Usher, professionnels et proches », Journées professionnelles nationales des UASS : unités d’accueil et de soins des sourds – LSF, 4 décembre 2019, Campus Picpus, Paris. [Support PDF]

Dalle-Nazébi S., Kerbourc’h S., Granier AL., 2019, « Le paradoxe de l'action collective d'une minorité. Le cas des personnes sourdaveugles », Séminaire général : Sociologie du conflit de Michel Wieviorka et Hervé Le Bras, Collège d’études mondiales, 27 novembre 2019, FMSH, Paris.

Dalle-Nazébi S., Arcous M., Kerbourc’h S., 2019, « Parcours de vie, quotidien et besoins des personnes ayant un syndrome de Usher », Journée annuelle CRMR Surdités génétiques, La recherche dans tous ses états, 18 septembre 2019, Institut Imagine, Hopital Necker, Paris. [Support PDF]

Kerbourc’h S., Dalle-Nazébi S., 2019, « Approches psychologiques, anthropologiques et sociologiques du projet Light4deaf », Réunion plénière du projet RHU Light4deaf, 17 avril 2019, Hôpital du 15-20, Paris.

Communications auprès du monde associatif

Dalle-Nazébi S., 2019, « Première analyse d’un questionnaire destiné aux sourds et malentendants avec difficultés de vision : bilan et attentes concernant les aides humaines », L’aide à Domicile et les personnes en situation de surdicécité, ANPSA, 16 novembre 2019, Maison de la Vie Associative et Citoyenne, Paris.

Dalle-Nazébi S., 2018, « Les Usher, minorité dans la communauté. Premiers retours de recherche », Séminaire Mains@Mains, ADIS, 29 avril 2018, Chambéry.

Présentations de l'étude

Dalle-Nazébi S., 2019, « Présentation de l’étude Usher Socio (Light4deaf) : Parcours de vie, quotidien et besoins des personnes ayant un syndrome de Usher », Réunion professionnelle du centre de référence surdicécité, 7 octobre 2019, Crésam, Poitiers.

Dalle-Nazébi S., Arcous M., 2018, « Objectif et méthodologie de l’étude de sciences humaines et sociales sur les parcours de vie, quotidiens, ajustements et rapports aux soins des personnes ayant un syndrome de Usher », 2ème Symposium Usher info, Fondation pour l’audition et Fondation Voir & entendre, 24 février 2018, Hôpital du 15-20, Paris. [Support PDF]

Publications scientifiques

Membres du collectif usherSocio (Dalle-Nazébi S., Granier AL., Lapujade A., Vennetier S.) et les artistes N. Jacomin et L. Pophillat, 2021, « 50 Nuances d’incapacités », Terrain, Hors-Série juin 2021 : « Bureaucratie sublime », 127-135.

[Lien]

Dalle-Nazébi S., Granier AL., Arcous M., Kerbourc’h S., Putois O., Potier R., Marlin S., 2019, « Dynamique entre questions identitaires, moyens d’actions et thérapie génique. Le cas des personnes ayant un syndrome de Usher », Poster aux 6e Rencontres RARE, Fondation Maladies Rares, Paris Cité des sciences et de l’industrie, 5 et 6 novembre 2019. [Poster PDF]

Arcous M., Putois O., Dalle-Nazébi S., Kebourc'h S., Cariou A., Ben-Aissa I., Marlin S. and Potier R., 2019, « Psychological Adaptation factors associated with the construction of a positive identity in people with Usher Syndrome», Disability and Rehabilitation, p. 1-12. [Lien]

Arcous M., Cariou A., Kerbourc'h S., Dalle-Nazébi S., Marlin S., Putois O., Potier R., 2016, « Analyse des facteurs d’adaptation psychosociale associés à la construction d’une identité positive chez les sujets atteints de surdicécité : le cas du syndrome d’Usher », Poster pour le Colloque Recherche en sciences humaines et sociales dans les maladies rares, Paris, 20 Octobre 2016. [Poster PDF]


Mis à jour le 5 novembre 2021